Jovem com leucemia morre sem receber medicamento previsto no SUS
21/07/2026 às 11:35 Sociedade
Mesmo após obter uma decisão liminar determinando o fornecimento imediato de um medicamento de alto custo, a jovem Larissa Amorim não conseguiu iniciar o tratamento e morreu 59 dias depois da ordem judicial. O caso reacendeu o debate sobre os entraves enfrentados por pacientes oncológicos para acessar terapias já incorporadas ao Sistema Único de Saúde (SUS) e motivou uma representação apresentada ao Ministério Público Federal (MPF) e à Procuradoria-Geral da República (PGR).
Larissa Amorim tinha 29 anos, era mãe de Benjamim, de 8 anos, e Sophia, de 7, e convivia com a doença desde a infância. Diagnosticada aos seis anos com Leucemia Mieloide Crônica (LMC), ela passou mais de duas décadas mantendo o quadro controlado por meio de tratamento medicamentoso. Natural de Vitória da Conquista (BA), mudou-se para São Paulo para dar continuidade ao acompanhamento especializado, contando com o apoio de entidades filantrópicas voltadas ao combate do câncer infantil.
No ano passado, porém, seu estado clínico se agravou. A doença evoluiu para uma crise blástica linfoide B, tornando necessário um transplante de medula óssea. Antes desse procedimento, entretanto, os médicos precisavam controlar o avanço da enfermidade. Após duas tentativas de quimioterapia sem o resultado esperado, a equipe médica indicou o início de uma imunoterapia.
Entre os medicamentos prescritos estavam o blinatumomabe e o ponatinibe. Como ambos não estavam disponíveis para fornecimento imediato pela rede pública, a família recorreu ao Poder Judiciário. O pedido inicial foi rejeitado, mas, em segunda instância, a desembargadora Monica Nobre, do Tribunal Regional Federal da 3ª Região (TRF-3), concedeu, em 13 de março, uma liminar determinando que a União disponibilizasse o tratamento sem demora.
Mesmo com a ordem judicial em vigor, os medicamentos não chegaram a tempo. Enquanto aguardava o cumprimento da decisão, Larissa voltou a receber ciclos de quimioterapia como medida provisória para tentar conter a evolução da doença. Com o organismo já bastante fragilizado, ela acabou desenvolvendo uma infecção grave e morreu em 14 de maio.
Segundo Murillo Barbosa, marido da paciente, a decisão judicial renovou a esperança da família. "Ela estava com tanta esperança dessa medicação chegar. Quando saiu a decisão, ela me ligou chorando, emocionada", relatou ao Metrópoles. Após a morte da esposa, ele lamentou o atraso no tratamento e afirmou: "Para quem tem câncer, o tempo faz parte do tratamento. Não pode esperar".
O caso levou a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) a protocolar uma representação junto ao Ministério Público Federal e à Procuradoria-Geral da República. A entidade pede que sejam investigadas supostas falhas estruturais e recorrentes que estariam impedindo pacientes oncológicos de terem acesso a medicamentos já reconhecidos pelo próprio Estado como eficazes, seguros e necessários.
Questionado sobre o caso, o Ministério da Saúde informou que "adotou todas as providências necessárias para o cumprimento da decisão judicial que determinou a oferta do medicamento. Diante da indisponibilidade imediata do medicamento, a pasta solicitou autorização judicial para realização do depósito judicial, mas não obteve resposta".
A pasta também declarou que o blinatumomabe foi incorporado ao SUS apenas para indicações específicas relacionadas à Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), "não abrangendo o quadro clínico da paciente mencionada". Entretanto, a decisão liminar registra que Larissa era portadora de Leucemia Linfoblástica Aguda B, condição que teria evoluído a partir da Leucemia Mieloide Crônica diagnosticada ainda na infância.
A imunoterapia indicada para Larissa atua de maneira diferente da quimioterapia convencional. Enquanto a quimioterapia combate diretamente as células cancerígenas por meio de alterações em seu DNA, a imunoterapia estimula o sistema imunológico do próprio paciente a identificar e atacar essas células. Conforme explicou o hematologista Rafael Gaiolla, da Faculdade de Medicina da Universidade Estadual Paulista (Unesp) de Botucatu, diversos tumores utilizam mecanismos para escapar da ação das defesas naturais do organismo, e esse tipo de tratamento busca justamente tornar essas células novamente reconhecíveis pelo sistema imunológico.
Especialistas apontam que um dos principais obstáculos ocorre após a incorporação de um medicamento ao SUS. Embora exista prazo legal de até 180 dias para disponibilização após a aprovação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), diversas etapas administrativas podem retardar a chegada dos remédios aos pacientes.
Segundo Luana Lima, gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, é necessário definir responsabilidades entre União, estados e municípios, atualizar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e organizar toda a logística de aquisição e distribuição. De acordo com ela, esse processo, em alguns casos, acaba levando anos para ser concluído.
O ponatinibe foi incorporado ao SUS em janeiro de 2025, enquanto o blinatumomabe passou a integrar a rede pública em julho do mesmo ano. O elevado custo dessas terapias também representa um desafio para o sistema público, já que cada caixa pode variar entre aproximadamente R$ 11,9 mil e R$ 43 mil.
Rafael Gaiolla observa que medicamentos dessa natureza exigem tecnologias complexas de produção e possuem custos naturalmente elevados. Segundo o especialista, o SUS precisa equilibrar critérios de custo-efetividade e administrar recursos limitados para atender não apenas pacientes com câncer, mas todas as demais demandas da saúde pública.
Na nota oficial, o Ministério da Saúde também informou que, após a publicação da Portaria da Assistência Farmacêutica Oncológica (AF-Onco), em outubro de 2025, iniciou uma reestruturação da logística de distribuição de medicamentos oncológicos. A iniciativa prevê aquisição centralizada, integração entre estados e municípios, rastreabilidade de estoques e investimento de R$ 2,2 bilhões, com expectativa de ampliar em 35% a oferta de medicamentos para câncer e incorporar gradualmente 23 novos fármacos de alto custo, beneficiando cerca de 112 mil pacientes.
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